Convegno “Gestione delle Malattie Rare” nella Provincia BAT

malattie-rare-giornata-2014-28-febbraio-2014In occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare all’interno del Polo didattico dell’Ospedale di Barletta si terrà oggi –  dalle ore 16.00 alle ore 19.30 – il Convegno “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT. Dal Piano Sanitario Nazionale alla Rete Regionale della Puglia”.L ’evento locale si prefigge lo scopo di divulgare conoscenze teoriche-pratiche in tema di gestione delle malattie rare partendo dalla conoscenza della specifica e copiosa normativa europea, nazionale e regionale, fino alla costituzione del coordinamento regionale, al registro delle malattie rare, al progetto “Qualify-Care SLA Puglia” ed ai Progetti Assistenziali Individuali (PAI) per l’integrazione socio-sanitaria e la presa in carico domiciliare delle persone affette da SLA ed altre malattie rare neuromuscolari affini.
L’evoluzione delle tecnologia sanitaria permette ora la progettazione di nuovi modelli di gestione domiciliare e presa in carico del malato raro al fine di evitarne l’emarginazione sanitaria, lavorativa, scolastica e favorirne invece la socializzazione.

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