Neonato affetto da leucinosi, Galante: ‘Con lo screening neonatale allargato sarebbe stato salvato’

Solo pochi giorni fa, un bambino di circa 15 giorni di vita è stato trasportato in gravi condizioni da Lecce al Policlinico di Bari, e successivamente presso il reparto di malattie metaboliche dell’Ospedale pediatrico Giovanni XXIII, a causa di una grave forma di Leucinosi, una rara malattia metabolica ereditaria dovuta all’elevata presenza nel sangue della leucina, un aminoacido essenziale ai fini della costruzione delle proteine, ma che se presente in eccesso diventa neurotossica e può provocare gravi ed irreversibili danni cerebrali.

“La malattia di cui soffre questo bambino – dichiara il consigliere regionale M5S Marco Galante componente della III Commissione Sanità – rientra tra quelle immediatamente diagnosticabili attraverso lo screening neonatale allargato sin dal 3° – 4° giorno di vita. Se il piccolo fosse nato in una delle Regioni italiane dove lo screening allargato è già una realtà ben consolidata, sarebbe stato molto più fortunato e la malattia sarebbe stata tenuta sotto controllo e curata con una semplice dieta a base di alimenti a basso contenuto di Leucina. Invece è nato in Puglia, una Regione in cui lo screening allargato è ancora una chimera, nonostante comporterebbe una spesa annuale complessiva regionale di 2 milioni di euro, cifra irrisoria rispetto ai circa 7 miliardi annui che oggi la nostra Regione spende in campo sanitario. Il tutto senza calcolare i soldi che comunque vengono spesi per far sì che tali esami vengano eseguiti nelle altre Regioni italiane ogniqualvolta vi sia il sospetto della presenza di una malattia metabolica rara”.

Lo scorso 8 luglio il Direttore Generale del Policlinico dott. Vitangelo Dattoli è stato audito in Commissione III in merito proprio allo stato di avanzamento del progetto dello screening neonatale allargato, in quella occasione ha comunicato che a partire da settembre/ottobre 2016 in tutta la Puglia dovrebbe essere operativo il terzo screening obbligatorio per legge (quello legato alla fibrosi cistica), con un ritardo di circa 20 anni. In quella occasione il DG ha aggiunto che solo successivamente sarebbe partito anche il progetto dello screening allargato a più di 20 malattie rare metaboliche.

“In merito alla Commissione III riunitasi lo scorso 08 luglio – prosegue Galante – sia io che il Consigliere Mario Conca avevamo chiesto l’audizione anche di esperti tecnici di laboratorio, del Primario del reparto di Neonatologia del Policlinico di Bari prof. Nicola Laforgia, del Primario del reparto di Malattie Metaboliche dell’Ospedale pediatrico, nonché del Direttore del laboratorio di analisi dott. Armenise. Ma Dattoli, di sua spontanea iniziativa, ha ritenuto inutile la presenza di tali soggetti, ignorandone del tutto l’importanza, in quanto avrebbero potuto meglio evidenziare le criticità e i tempi necessari per l’avvio del progetto. Il nostro appello al dott. Dattoli è di impegnarsi al massimo affinché l’obiettivo dello screening neonatale in Puglia possa essere raggiunto il prima possibile, evitando in tal modo che i bambini pugliesi, assieme alle rispettive famiglie, possano correre il rischio di subire gravi danni per il resto della loro vita. Al Presidente/Assessore alla Sanità Michele Emiliano – conclude – chiediamo che intervenga anch’egli personalmente per garantire la realizzazione del progetto a tutela di tutti i bambini, per far sì che casi come quello verificatisi ieri possano divenire un brutto ma lontano ricordo”.

 

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