Lo sviluppo emotivo del sibling e i fratelli superspeciali

Mia sorella non è normale.

Lei è speciale.

 Essere normali vuol dire essere uguali: come i fili d’erba, come i trifogli in un prato.

Mia sorella invece è un quadrifoglio.

 

I quadrifogli sono rari e sono diversi. Sono rari perché sono diversi. Sono diversi perché sono rari. Tutti vorrebbero trovarne uno, ma ci riescono in pochi. I quadrifogli portano fortuna. Noi abbiamo la fortuna di averne uno tutto nostro: Mimosa, il quadrifoglio.

 

Mi piace pensare che il mondo sia un posto dove tutti siamo speciali.

Io sono speciale a fare i disegni, per esempio.

Il papà è speciale quando fa la pizza.

La mamma è speciale quando legge le storie.

Mimosa è speciale a sorridere.

 

E’ la cosa che le viene meglio.

Siamo tutti diversi e siamo tutti speciali.

In un prato c’è posto per tutto: i quadrifogli, le farfalle, le coccinelle, le formiche, i fiori.

Anche nel mondo dev’essere così.

(Tratto da: Mia sorella è un quadrifoglio)

 

La scoperta della disabilità di un membro della famiglia è un momento particolarmente delicato che comporta la ridefinizione dell’assetto familiare e ha delle inevitabili ripercussioni psicologiche, emotive e sociali sull’intero nucleo. Questo accadimento eccezionale, sin dalla comunicazione della diagnosi, richiede ai genitori e ai fratelli/sorelle nozioni e abilità in grado di sostenerli nell’affrontare la nuova situazione.

Per diversi decenni lo studio degli effetti della presenza di bambini con disabilità si è concentrato sui genitori, in particolare sulla madre, considerata da sempre principale caregiver del bambino con bisogni speciali. Dagli anni Ottanta tuttavia la ricerca scientifica si è anche interessata dei vissuti emotivi di fratelli e sorelle, esplorando non solo le abilità che mettono in atto per affrontare la particolare situazione che si trovano a vivere, ma anche le conseguenze che la presenza del bambino con difficoltà hanno sulla crescita del fratello a  sviluppo tipico. A partire da questo momento storico si è aperto un filone di ricerca nel mondo americano e anglosassone che si è dedicato allo studio dei siblings[1]

 

Lo sviluppo emotivo del sibling

Sono state individuate diverse variabili che influenzano lo sviluppo emotivo del sibling:

  • la gravità della condizione del fratello (D’Arcy, F. Flynn, J. McCartney, Y. O’Connor, 2005),
  • la presenza di un handicap congenito o acquisito, transitorio o cronico,
  • il genere del sibling,
  • il contesto socio economico della famiglia,
  • l’età del sibling.

Ciononostante, la relazione tra fratello con e senza disabilità sembra seguire un percorso simile che varia in base all’età del sibling. Una ricerca di Seligman del 2007 ha dimostrato come i fratelli in età prescolare e nella prima infanzia siano maggiormente portati ad offrire aiuto e protezione ai fratelli vulnerabili, probabilmente perché spesso hanno una comprensione limitata dell’ intero evento e sicuramente non hanno piena consapevolezza e capacità di gestire i propri vissuti emotivi. In questa situazione l’ordine di nascita sembra perdere la sua importanza, per essere sostituito dalla categoria capace/non capace: avviene il role cross over, ovvero  un meccanismo che consiste nello scambio di ruoli e che si manifesta quando il fratello minore con sviluppo tipico egauglia o sorpassa le competenze cognitive del fratello con bisogni speciali. Da questo momento emergono i primi segnali di consapevolezza delle difficoltà del fratello speciale  e questo di solito avviene tra i 6 e i 10 anni.  Nell’adolescenza si avverte maggiore il bisogno  di conoscere il significato e le implicazioni per se stessi e per la propria vita della diagnosi del fratello; in questa fase i siblings tendono a sottrarsi dai compiti di accadimento e cura, ma rimane il senso di protezione.  Prevalentemente in questa fase il sibling può sperimentare un sentimento di isolamento ed estraneità al gruppo dei pari (Coppola V, 2007).

Sebbene ogni esperienza e percorso di vita sia diverso e unico, si sono individuati alcuni vissuti che possono essere provati nel corso del rapporto con un fratello/sorella con bisogni speciali:

  • La paura dovuta all’incertezza dell’’evoluzione nel percorso di crescita del fratello, che generalmente si attenua quando si ricevono informazioni chiare sulla fragilità dell’altro
  • La sensazione di perdita di attenzioni da parte dei genitori
  • La solitudine e l’ esclusione dalla famiglia e dalla comunità, soprattutto dal gruppo dei pari
  • L’imbarazzo, perché spesso i comportamenti inadeguati del fratello con disabilità attirano l’attenzione e lo sguardo di altre persone
  • Il senso di colpa, legato alla convinzione che la disabilità  sia una sorta di punizione
  • Il conflitto tra l’amore che provano per il proprio fratello e il sentimento d’imbarazzo
  • L’eccessiva responsabilizzazione : i sibling sentono di dover fare qualcosa per alleviare o non dare altri problemi ai genitori già provati dalla situazione
  • L’ ansia legata alla richiesta di prestazione nella relazione con il fratello

Si tratti di vissuti emotivi che, se non adeguatamente riconosciuti, compresi ed elaborati possono diventare un grosso ostacolo allo sviluppo del benessere psico-fisico sia del bambino con difficoltà che del sibling a sviluppo tipico.

Indagare  le difficoltà di adattamento e di elaborazione dei vissuti di un sibling vuol dire considerare tali vissuti come parte di un network familiare, fatto di dinamiche delicate e particolari e quindi occorre cercare di promuovere abilità di fronteggiamento, di coping  del fratello all’interno del sistema stesso, cercando di creare un nuovo equilibrio tra ruolo, relazioni, sentimenti, emozioni e impegni.

Pertanto il lavoro psicologico con i siblings è un ambito di ricerca in costante espansione, con progetti attivi che prevedono il coinvolgimento dei fratelli e delle sorelle in programmi  specializzati che favoriscano l’adattamento e il fronteggiamento di situazioni stressanti, in un’ottica di promozione del benessere infantile in senso lato.

Per approfondire:

Coppola V (2007), Siblings adolescenti di persone diversamente abili.

D’Arcy, F. Flynn, J. McCarthy, Y. O’Connor (2005), Sibshops; An evaluation of an interagency model

Menazza C., Bacci B., Vio C., Parent  training nell’autismo. Programma per la formazione e il supporto dei genitori.

 Seligman m., Benjamin Darling r., Ordinary families, special children, Guilford Press, 2007

 

Sabrina D’agostino

Psicologa, Analista del Comportamento

 

Claudia Spadaro

Pedagogista, Assistente all’Analista

[1] Il termine nel mondo anglosassone indica semplicemente un legame di fraternità, mentre nel panorama italiano fa riferimento nello specifico a fratelli e sorelle con disabilità.

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