Feimar Bat ONLUS: “Raccolti quasi 1000 euro per le malattie rare”

La Feimar Bat ONLUS, in seguito alla raccolta fondi promossa dall’Associazione L’Albero della Vita ONLUS comunica che i fondi raccolti negli eventi del 4-5-6 settembre 2015 si è concretizzata nella cifra di circa € 950,00.

La Federazione Italiana Malati Rari BAT vuole fare un resoconto del servizio offerto dallo sportello aziendale ASL/BT presso l’Ospedale S. Nicola Pellegrino di Trani e ringraziare tutte le associazioni e in modo particolare L’Albero della Vita ONLUS per l’organizzazione degli eventi del 4-5-6 Settembre 2015 inseriti nel programma dell’Estate tranese, ma soprattutto ringraziare tutti i cittadini tranesi e non solo, che hanno contribuito a questa raccolta fondi con grande generosità mostrando sensibilità verso il tema delle malattie rare.

Lo sportello, attivo dal 3 giugno 2015, è aperto dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 12.00 (Martedì anche turno pomeridiano dalle 16.00 alle 18.00) è un luogo dove si presta supporto medico, di ascolto, informazione e sostegno psicologico ai malati rari, ai sospetti malati rari e alle rispettive famiglie in un servizio gratuito gestito da associazioni del terzo settore, le quali mettono a disposizione i loro professionisti.

In Puglia il Sistema Informativo Malattie Rare Puglia (S.I.Ma.R.R.P.) ha evidenziato che circa 27.000 cittadini pugliesi sono affetti da Malattie Rare.

Una recente indagine effettuata nella ASL BT nel territorio della Provincia BT ha evidenziato oltre 2.000 persone affette da Malattia Rara.

Dal 3 giugno (data di avvio del servizio), lo Sportello Malattie Rare ha raccolto 27 accessi registrati ed analizzato 16 diverse Malattie Rare.

Lo sportello Malattie Rare interagisce con il sistema ospedaliero locale, infatti numerosi casi sono stati inviati dal reparto di Ginecologia dell’Ospedale di Trani, dai medici di medicina generale della BAT, da associazioni e cooperative del 3° settore, dagli assistenti sociali ospedalieri, dall’ufficio Asl/BT.

Il numero telefonico dello Sportello a disposizione dei malati rari e non solo è lo 0883/483208 attraverso il quale è possibile richiedere informazioni, fissare un incontro o semplicemente parlare con uno dei nostri operatori i quali svolgono, tra le altre, un’azione di ascolto e sostegno all’utenza durante le ore di sportello.

Per tutte le altre informazioni siamo connessi alla Pagina Facebook “Federazione Italiana Feimar Bat” https://www.facebook.com/FeimarBAT?fref=ts

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