Assegno di cura SLA, Lamanna: “Liquidate solo poche famiglie”- Intervista

SLA

Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare. Guardate le stelle invece dei nostri piedi. Citando una tra le più celebri frasi di Stephen Hawking, l’astrofisico di fama mondiale che, spentosi circa un mese fa all’età di 76 anni, sin dall’adolescenza ha sfidato la SLA, introduciamo l’intervista realizzata da Barletta News a Mariangela Lamanna, Presidente del “Comitato 16 Novembre” per parlare di SLA, delle proposte avanzate dai malati al governo centrale nonché per avere aggiornamenti sull’esito della levata di scudi intrapresa dal “Comitato 16 Novembre” contro la Regione.

Presidente, Il “Comitato 16 Novembre” non è soltanto una rete informale di persone ammalate di SLA, amici e familiari di soggetti colpiti da questa invalidante patologia. Ma è molto altro. Dott.ssa Lamanna vuole spiegarci quando vi siete costituiti?  E perché?

Il Comitato 16 Novembre nasce, appunto, il 16 novembre 2010, quando un gruppo di ammalati in condizioni disperate, carrozzine, barelle, tracheo e peg, che si erano conosciuti sul web, decidono di incontrarsi a Roma, accompagnati da amici e familiari, per manifestare contro un Governo che aveva azzerato il Fondo per la Non autosufficienza ed aveva lasciato le famiglie sole nell’assistere, al proprio domicilio, un disabile gravissimo.

Il 16 Novembre 2010, con quella prima protesta, ottenemmo un contributo di 100 milioni per la SLA, soldi che dovevano essere corrisposti a circa 5000 famiglie presenti sul territorio italiano che si prendevano cura, al proprio domicilio, di un ammalato di SLA. Quei 100 milioni avrebbero coperto un arco temporale di 2 anni. Poi saremmo stati di nuovo in balia delle onde.

Fu cosi’ che nel 2012, quel gruppo di persone diede vita ad un’Associazione, denominata, appunto, Comitato 16 Novembre, che da allora porta avanti le istanze ed il riconoscimento dei diritti dei disabili gravissimi. Tutti.

Quali gli obiettivi raggiunti sino ad oggi e a livello nazionale che sul territorio pugliese?

Con 17 presidi di protesta con i disabili gravissimi, solo a Roma, sempre sotto il Ministero dell’Economia e Finanze, attenzionando ben 4 governi- Monti, Letta, Renzi e Gentiloni e lasciando un morto sotto il Mef ( il 23 ottobre 2013, il dott. RaffaelePennacchio del direttivo dell’Associazione, è deceduto poichè stremato dopo ben 36 ore ininterrotte di presidio) abbiamo ricostruito il Fondo per la Non Autosufficienza, che attualmente ammonta a 450 milioni più un’intervento delle Regioni, per l’anno 2017, di ulteriori 50 milioni.

Questo fondo, redistribuito fra tutte le Regioni in base al criterio della popolazione residente, serve proprio a dare una misura di sostegno economico a quelle persone che, per intenderci, sono da rianimazione, ed invece restano affidate alle sole cure delle famiglie che, tuttavia, non possono farsi carico da sole di un impegno così gravoso, economicamente, fisicamente e psicologicamente. Ricordiamo che parliamo di patologie che prevedono la presenza costante di una persona al letto dell’ammalato, 24 ore al giorno, 7 giorni su 7: una cosa estenuante!

Inutile dire che il Fondo per la Non Autosufficienza non basta per coprire tutti gli interventi necessari e la nostra mission, come associazione, è proprio l’aumento di quel Fondo ma, soprattutto, far sì che quel fondo venga legato ad un piano per la non autosufficienza al fine di equiparare i disabili gravissimi da nord a sud, eliminando le disparità che oggi esistono fra Regioni e Regioni.

Avete potuto contare sulla collaborazione del governo centrale?

Siamo dovuti sempre scendere in piazza per gridare i nostri diritti. Ci auguriamo di non essere costretti a farlo ancora con il nuovo Governo ma, se ce ne sarà bisogno, i nostri metodi saranno sempre gli stessi. Non facciamo accordi con nessuno. Le persone che rappresentiamo meritano rappresentanti leali.

E com’è il dialogo con le istituzioni locali?

Si è visto molto chiaramente quali siano i rapporti con le Istituzioni tra disattenzione, negligenza, mancate risposte, spostamento di appuntamenti e conferenze stampa. Pochissime occasioni di discussione con le Associazioni. Direi che è un dialogo che presenta non poche difficoltà. Ma non certamente per colpa nostra. Personalmente per questo bando di cura 2017 io sto scrivendo al presidente Emiliano da dicembre 2016. E risposte non ne ho mai avute fino al giorno prima del presidio in Puglia. I tentativi di pacifico dialogo sono stati fatti tutti, da parte nostra. Ma tuttavia sono stati puntualmente ignorati. C’è il solito rimpallo delle responsabilità. Tutti contestano tutto ma nessuno lo fa a testa alta e con estrema chiarezza come noi. E’ un continuo addebitare le responsabilità a qualcun altro: alle Asl, ai dirigenti, alla burocrazia. La realtà è che chi non è capace di gestire la propria casa, può dare colpe solo a sé stesso. Non che questo ci faccia felici ma che sia da monito per chi sceglie di servire il popolo.

Il popolo va ascoltato, non messo a tacere quando decide di ribellarsi.

I malati di SLA, e non solo loro in realtà, oltre a combattere la malattia devono lottare contro la burocrazia e i tagli ai contributi  a sostegno delle famiglie che assistono a domicilio i disabili gravissimi. Si è tenuto giovedì 15 marzo, sotto la presidenza della Regione Puglia, il presidio di protesta dei disabili gravissimi pugliesi che da 8 mesi attendono invano la misura di sostegno sociale spettante per legge alla citata categoria di malati: l’assegno di cura. Presidente, cosa prevedeva il bando? E voi come Comitato perché non lo avete condiviso sin dal suo concepimento?

Il bando è stato fatto in maniera confusa e frettolosa. Contestiamo il fatto che siano pervenute oltre 9000 domande proprio a causa della negligenza con cui il bando è stato elaborato. Intanto la procedura era online, ovvero la domanda poteva essere fatta solo telematicamente. Immaginiamo la tipologia di persone interessate dal bando: molte di esse non sanno nemmeno cosa sia internet, né possiedono un computer. Questo ha comportato una grande confusione ed anche sciacallaggio da parte di sedicenti aiutanti che si sono offerti di presentare le domande dietro lauti compensi. Inaccettabile!!!

Bisognava che il Welfare facesse accordo con l’Inps per l’accertamento di uno dei requisiti indispensabili: l’indennità di accompagnamento. Ciò non è stato fatto e dunque, la domanda, in quanto gratuita, è stata presentata anche da chi non aveva i requisiti indispensabili. E’ toccato, in un secondo momento, a ciascuna Asl, il compito di mettersi i faldoni sotto il braccio e recarsi alle sedi Inps per accertare il requisito. Bisognava accertare la residenza in Puglia a gennaio 2017. Ma per farlo, il Welfare diceva alle Asl di consultare l’accesso informatico Edotto, nato nel 2012: una sorta di banca dati sanitaria dei cittadini pugliesi. Peccato, però, che Edotto non sia aggiornato.

Ancora grandi problemi per l’accertamento del buon fine della domanda online. Molto poco chiaro come averne certezza, vista l’esclusione di molte domande, rigettate perché avevano la dicitura  “bozza”. Peccato però che quando ci si collegava al portale per avere lumi, usciva la dicitura: “Domanda in Lavorazione”. Le persone hanno compreso, avendo inviato la domanda, che la lavorazione fosse da parte del sistema telematico, non certo che la domanda non fosse andata a buon fine. E sono rimaste escluse circa 600 domande di vecchi beneficiari, molti dei quali versano in condizioni disperate.

La consegna della stessa domanda in cartaceo è avvenuta a partire dal 23 novembre: un ritardo irragionevole che ha creato altri disagi. Occorreva prevedere la consegna contestuale con la domanda in maniera tale che, se qualcosa nella presentazione della domanda non avesse funzionato, l’utente avrebbe potuto porvi rimedio per tempo. Ovvero a bando ancora aperto.

E poi graduatorie errate, fatte, disfatte e rifatte dopo le nostre segnalazioni. Pensi che era prevista l’assegnazione di 10 punti a tutti quei nuclei familiari i cui componenti risultassero senza lavoro: pensiamo a tutti i pensionati, vedovi, che si sono visti elargire 10 punti in più perché vivono soli e non lavorano. Insomma, queste persone,   per l’Inps sono in età pensionabile, mentre  per il Welfare pugliese,  possono essere collocate al lavoro ed avere anche 10 punti in più nella graduatoria redatta.

Cosa avete chiesto al Presidente Emiliano?

Abbiamo chiesto impegni seri e precisi: abbiamo chiesto, visto che il bando presenta molte lacune, di assumersi la responsabilità di corrispondere, a tutti gli aventi diritto, la misura di sostegno sociale, al di là del punteggio ottenuto con la  graduatoria economica. Perché le economie delle nostre famiglie, che si fanno carico di assistere un disabile gravissimo, sono ormai ridotte a meno di un lumicino: nove mesi senza aiuti economici, hanno ridotto le famiglie in ginocchio.

E dopo la manifestazione c’è stata la fumata bianca? S’ha da fare per la Regione Puglia questo assegno di cura?

Allo stato, soltanto una manciata di famiglie si è vista corrispondere l’assegno di cura, a fronte delle 4000 aventi diritto. Inoltre, quelle del Presidente Emiliano si sono rivelate “promesse da marinaio”:  a distanza di quasi un mese dal presidio svoltosi sotto la Regione Puglia, le ASL non hanno ricevuto l’incremento pari a 20 milioni così come era stato promesso pubblicamente dallo stesso Governatore.

Invitiamo Emiliano ad ottemperare al più presto agli impegni assuntisi davanti a malati, familiari, Associazioni e telecamere.

In caso contrario non esiteremo a scendere nuovamente in strada a sostegno delle persone che hanno DIRITTO al contributo sociale. Noi, tenendo in casa un ammalato da rianimazione, facciamo risparmiare somme considerevoli al SSN e, dunque, per contro, dobbiamo essere sostenute. Parliamo di un contributo di 1000 euro al mese a fronte di 3000 euro al mese di spese sopportate dalle famiglie per la gestione domiciliare di un disabile gravissimo.

Parliamo della malattia.

La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), è una malattia degenerativa progressiva – a tutt’oggi incurabile-che conta circa 6mila casi soltanto in Italia e 400mila nel mondo. All’origine della SLA “Un errore di comunicazione tra muscolo e nervo”. E’ proprio così?

Non sono uno scienziato. Posso solo dire che questo “errore di comunicazione” ha dato vita alla patologia neurologica più terribile, di una crudeltà unica, che investe migliaia di famiglie e per la quale, a tutt’oggi, non esiste una cura. Una malattia che imprigiona un corpo, regalandogli le peggiori torture e sofferenze, ma che lascia libera, nella quasi totalità dei casi, testa ed anima.

Lei nasce e opera a Taranto da sempre nel sociale, ma da quando la SLA irrompe nella sua vita, colpendo sua sorella Giusy, lei è diventata la Voce, le gambe, le braccia ma soprattutto il cuore di tutti gli ammalati di SLA in Italia. Ci racconti del suo viaggio all’interno del mondo oscuro e devastante di questa malattia. Cosa significa vivere accanto a un malato di SLA?

E’ un calvario quotidiano senza interruzioni, purtroppo.  Soltanto chi lo vive sulla propria pelle può capire quanto grande sia la portata dell’orrore a cui ammalato e, di conseguenza  la sua famiglia, sono sottoposti. Ma c’è qualcosa che ci spinge sempre a non arrenderci. Forse proprio la forza straordinaria ed i sorrisi che riusciamo, nonostante tutto, a strappare alle persone che amiamo e che vivono la malattia in prima persona. Uomini e donne straordinari che ogni giorno testimoniano con la loro tenacia quanto la vita valga la pena di essere vissuta in qualunque condizione, sempre però che si abbia intorno una rete di protezione e di attenzione, senza la quale è impossibile sopravvivere: solo le famiglie possono dare questa forza. Ma le famiglie devono essere aiutate perché da sole non possono farcela.

Sul suo profilo Facebook ha il soprannome di “Tornado”. Chi glielo ha attribuito? E perché?

Un giorno un’amica su Facebook adottò come suo soprannome “stufissima”. Io mi dissi che no, pur essendo stufissima, dovevo dare un segnale alle persone che avevo scelto di rappresentare e scelsi “Tornado” per vari motivi:

per la forza devastante del tornado che distrugge tutto, come la malattia che entra nelle nostre case. Ma non solo. Per la forza del tornado che dobbiamo avere per abbattere i muri di silenzio e la burocrazia che ci uccide. E ancora per la forza del Tornado che hanno gli ammalati per sopportare ogni giorno tanta crudeltà. Inoltre, il tornado è il cavallo di Zorro, e in questo mondo c’è tanto bisogno di qualcuno che salga a cavallo e galoppi per tutti.

Io lo devo a mia sorella – colpita dalla SLA nel fiore dei suoi anni – alla mia famiglia, che si fa carico di assistere Giusi e non farle mancare nulla e a tutti quelli che hanno bisogno di non sentirsi soli in questo mondo disgraziatissimo.

Mi congedo da lei con un’ultima domanda: oltre la SLA c’è una vita che vale la pena di essere vissuta?

Ogni vita ha il suo perché. La decisione di viverla ed il modo di viverla è personale: nessuno può giudicare, ma rispettare.

E se la scelta è per la vita, è dovere di tutti aiutare, per quanto possibile, a renderla meno drammatica con tutti i mezzi che si hanno a disposizione, anche scendendo in piazza per  gridare con un megafono in mano: NOI ESISTIAMO E VOI AVETE IL DOVERE DI NON ABBANDONARCI!!!!

 

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Patrizia Corvasce

Patrizia Corvasce, classe ’72.
Maturità classica. Giornalista pubblicista iscritta all’Ordine dei Giornalisti della Puglia dal 1° febbraio 2016. Appassionata di diritto, teatro e politica. Già consigliere comunale. Attualmente collabora con la testata giornalistica telematica Barletta News occupandosi prevalentemente di approfondimento politico. Crede che la libertà di stampa dipenda soprattutto dalla volontà di fare informazione libera.

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